7. september je svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi in Beckerjevi mišični distrofiji. Duchennova mišična distrofija povzroči hitro napredujočo mišično šibkost in izgubo mišične mase zaradi propadanja skeletnih in srčnih mišičnih vlaken. Zaradi načina dedovanja primarno prizadene moške.
Bolezen se razvije v zgodnjem otroštvu, simptomi se po navadi pojavijo še pred šestim letom starosti. V Sloveniji je obolelih nekaj deset ljudi, njihova življenjska doba pa je kratka, saj bolezen zelo hitro napreduje. Pa vendar se ta z izboljšanjem zdravstvene obravnave v zadnjih letih podaljšuje. Pogovarjali smo se z Andrejo Šuštar, strokovno sodelavko v Društvu distrofikov Slovenije.
Novice
- Avtor:Jaka Zalar
“POTOVANJA” SLIKARKE SILVANE LAUTAR
Silvana Lautar iz Tršč že vrsto let globoko doživlja naravo in stvari okrog sebe. Ročne spretnosti so njeno drugo ime, izdeluje adventne venčke, nakit, okraske, kreme in tudi kulinarično eksperimentira. Preizkusila se je tudi kot prevajalka poezije. Za njo je že več samostojnih in skupinskih razstav. Raziskuje likovne tehnike od suhega pastela, olja, akrila in akvarela.
V petek, 8. septembra v Gradu Snežnik pripravlja slikarsko razstavo, naslovljeno Potovanja. Razstava je na nek način pregled njenih izkušenj, doživljanj in zgodb. Dogodek bodo popestrili različni gostje, tudi kritičarka Polona Škodič in glasbenika Zdenka in Hari. Razstava bo na ogled do 31. oktobra v Gradu Snežnik, prireditev je omogočil Narodni muzej Slovenije.
Foto: Arhiv Silvane Lautar
Avtor:Vesna KovačZDRAVSTVENI DOM DO KONCA OKTOBRA
Občina Cerknica in izvajalec sta konec septembra lani podpisala pogodbo za gradnjo prizidka k zdravstvenemu domu in toplotno izolacijo stavbe. Dela so vredna 2,2 milijona evrov.
Večino denarja bo občina našla v proračunu, 365 tisočakov je k omenjeni vsoti prispevalo ministrstvo za zdravje, 630 tisoč evrov pa je sofinancerski del samega zdravstvenega doma iz presežkov preteklih let in etažnih lastnikov. Dela tečejo po načrtih in bodo končana oktobra. Več v prispevku.
Avtor:Maruša Mele PavlinSEMENA NA RAZSTAVI
Lani septembra je stekel projekt Life for Seeds. Vodilni partner je DOPPS – Društvo za opazovanje in proučevanje ptic Slovenije, ostali pa Kmetijski inštitut Slovenije, Javni zavod Krajinski park Goričko, Triglavski narodni park in Notranjski regijski park.
V projektu nameravajo shraniti 12 tisoč vzorcev semen s treh posebnih habitatnih tipov. Projekt predstavlja tudi zanimiva razstava, pri kateri je sodeloval še Notranjski muzej. V Postojni jo bodo odprli jutri ob 18. uri, postavili pa jo bodo na Titovem trgu. Na odprtje razstave pa so vabljeni tudi otroci, saj bo Notranjski muzej zanje pripravil delavnico o semenih in jo poimenoval Semenska ilustracija. Poslušaj.
Avtor:Maruša Mele PavlinNEDELJSKI KLEPET: SIMON MALJEVAC, MINISTER ZA SOLIDARNO PRIHODNOST
K nedeljskemu klepetu smo povabili ministra za solidarno prihodnost Simona Maljevca. Svoje otroštvo je preživel v Pivki. Tja še danes, če le uspe, večkrat tedensko zahaja. Po osnovni šoli je izobraževalno pot nadaljeval na postojnski gimnaziji, študij pa ga je popeljal v Ljubljano, kjer je uspešno dokončal študij sociologije.
Dolga leta je deloval v nevladnem sektorju. Je aktivist, dobro desetletje je bil predsednik Legebitre, skupaj z Niko Kovač pa je tudi formalni ustanovitelj Inštituta 8. marec. Danes v društvu ne deluje več. Svoje ministrsko delo jemlje resno in z veliko odgovornostjo. Želi si vpeljati spremembe za boljše in lepše življenje starostnikov, za katere meni, da so mnogokrat spregledani. Tudi vprašanja o izgradnji novega postojnskega doma za starostnike smo se dotaknili, predvsem na kateri točki realizacije so.
Več >>>
Avtor:Anja Curk Repič