Novice

POMAGAJMO KRISU: KRIS5 na 1919

19-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMN 1). Gre za bolezen, zaradi katere telo ne proizvaja potrebne beljakovine, posledica tega pa je odmiranje mišic. Ima najhujšo obliko že omenjene bolezni, v primeru katere mišice, ki so potrebne za hranjenje in dihanje, počasi odmirajo. Zdravniki so mu na začetku napovedali največ osem mesecev do enega leta življenja.

Vsem, ki bi želeli pomagati malemu  Krisu, lahko sredstva nakažete na TRR:
SI56 0510 0801 6627 635
Palčica pomagalčica
Namen nakazila: za Krisa

Lahko pomagaš tudi z SMS-om na KRIS5 na 1919!

Rodil se je v 41. tednu in je do svojega 3. tedna izgledal ”zdrav”. Nato so se začeli kazati prvi zaostanki v gibalnem razvoju, ki sprva niso kazali na hujše težave ali znake bolezni. Pri 6. tednih so mu v izolski bolnišnici opravili pregled in začela se je težka borba. 

Ana in njen partner sta upala, da so to le grde sanje, ki pa so se izkazale za kruto resničnost. A upanje, da si Kris opomore ostaja, saj mu novo zdravilo, ki nadomešča beljakovino, ki je njegovo telo ne proizvaja, pomaga.  

Kris je vesel deček, ki se sicer veliko smeje, jokati pa, ne more, ker za to nima moči. Ko ga nekaj boli, mu po licih pritečejo solze. Ni zmožen sedeti sam, ne more hoditi, zato uporablja invalidski voziček, če mu glava pade vznak, je sam ne more dvigniti. Ker ima oslabljen imunski sistem, se z vrstniki skorajda ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Odkar je lani zbolel za hudo pljučnico, jé pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, poročajo Slovenske novice.

Da bi Kris zaživel normalno, pa bi mu lahko pomagala genska terapija (gre za zdravilo zolgensma), ki naj bi pozdravila spinalno mišično atrofijo. Težava nastane, ko je govora o denarju, saj zdravljenje stane vrtoglavih 2,5 milijona dolarjev, kar nanese 2,3 milijona evrov. 

 
Po pogovorih s podjetjem, ki proizvaja zdravilo, so tako ugotovili, da je edina možnost, da Kris dobi to zdravilo, v ZDA. Tam bi mu zdravilo aplicirali, naprej pa bi ga nato spremljali na nevrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani.

Tega zneska Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije ne krije, saj zdravila v evropskem registru zdravil še ni. Zdravljenje bi morala mlada družinica v celoti plačati sama, a tega denarja žal nima. Zato so se po pomoč obrnili na slovensko javnost. Upamo, da bomo Slovenci stopili skupaj in pomagali dečku, da bo zaživel tako, kot si zasluži vsak otrok na tem svetu. 

Dodatno omejitev predstavlja tudi dejstvo, da mora Kris omenjeno zdravilo prejeti do dopolnjenega drugega leta starosti. Ker bo deček januarja dopolnil dve leti, to pomeni, da časa ni več veliko.

 
Danes zjutraj smo se pogovarjali s Krisovo mamo Ano. Poslušaj.

Foto: osebni arhiv.